A pesar de las probabilidades, estudiante de Whittier obtiene su diploma de escuela secundaria

Ataviada con una toga y birrete azul de Rembrandt que cubría su vestido blanco sin mangas, Hannah Lopez, de 18 años, esperó en silencio a que comenzara su ceremonia de graduación.

Estaba destinado a ser una celebración en automóvil, con simpatizantes saludando al pasar, pero los invitados se detuvieron y se reunieron en el patio delantero para rendir homenaje al graduado solitario.

Penny López, de 39 años, la madre de Hannah, había decorado el jardín con globos de helio azules, amarillos y blancos. La familia colocó carteles de felicitación y un telón de fondo de tela blanca y dorada.

Antes de que llegaran los invitados, dos enfermeras pediátricas del hospicio habían ayudado gentilmente a Penny a levantar a su hija y vestirla con las insignias académicas dispuestas sobre la cama. Atenta a los detalles, la enfermera Anja Thomas cepilló varias pestañas largas que habían caído sobre las mejillas de Hannah.

Las enfermeras de cuidados paliativos pediátricos Anja Thomas, a la izquierda, y Christine Merriam Fernandez, a la derecha, ayudan a Penny Lopez a vestir a Hannah Lopez.

Las enfermeras de cuidados paliativos pediátricos Anja Thomas, a la izquierda, y Christine Merriam Fernandez, a la derecha, ayudan a Penny López a ponerse la toga y el birrete de su hija Hannah el 16 de mayo.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

Luego, hicieron la transición de Hannah de la cama a la silla de ruedas.

Penny empujó la silla de ruedas hacia el césped y frente al telón de fondo mientras Thomas la seguía, tirando de un tanque de oxígeno portátil. Penny colocó el birrete con una borla azul y amarilla sobre el cabello negro como la tinta de su hija.

“Hay tantas cosas que no veré hacer a Hannah”, dijo Penny. “Nunca la veré graduarse de la universidad, casarse o formar una familia.

“Cuando fue diagnosticada, nos dijeron que probablemente nunca la veríamos graduarse de la escuela secundaria. Entonces, para ella alcanzar este hito, es un gran logro porque las probabilidades han estado en su contra y ella ha perseverado”.

Hannah tiene mucopolisacaridosis tipo III. También conocido como síndrome de Sanfilippo, es una condición genética rara.

“Hemos aprendido que está bien pedir ayuda a alguien”.

— Penny López, madre de Hannah

Penny explica que a Hannah le falta una enzima necesaria para descomponer los azúcares naturales en su cuerpo. Sin esa enzima, su cuerpo se está descomponiendo.

“Se ha descrito neurológicamente como la enfermedad de Alzheimer para niños”, dijo Penny. Solo 1 de cada 70.000 niños nace con esta condición hereditaria. El promedio de vida de las personas con síndrome de Sanfilippo es de entre 10 y 13 años.

Hannah López escucha a una maestra de secundaria de California en su computadora mientras su hermano Lucas López trabaja a su lado.

Hannah López escucha a una maestra de secundaria de California en su computadora mientras su hermano Lucas López trabaja a su lado.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

Penny Lopez, a la izquierda, levanta a su hija Hannah, con la ayuda de su hijo Lucas.

Penny Lopez, a la izquierda, levanta a su hija Hannah, con la ayuda de su hijo Lucas.

(Francine orr/Los Angeles Times)

Hannah ha sobrevivido a las probabilidades.

Fue diagnosticada a los 5 años después de perder hitos y ha disminuido lentamente desde entonces. Perdió la capacidad de caminar en 2017. Ahora usa una silla de ruedas y no puede hablar.

Ha sido paciente de hospicio pediátrico con Providence TrinityKids Care desde octubre de 2019.

“Hemos aprendido que está bien pedir ayuda a alguien”, dijo Penny. “Ha sido un alivio para nosotros porque contamos con ese apoyo”.

“Es una de esas cosas de las que nadie quiere hablar, pero debes hacerlo”, continuó. “Debes tener algún tipo de plan. Cuando Aiden falleció, no se lo esperaba. Es tan difícil tomar esas decisiones en el duelo. Queremos tener un plan para Hannah para que podamos llorar cuando sea el momento”.

El hermano menor de Hannah, Aiden, fue diagnosticado con la misma condición. Murió en los brazos de su madre en 2011, solo tres meses antes de cumplir tres años.

Hannah López, de 18 años, llega en autobús a la Escuela Secundaria de California en Whittier.

Hannah López, de 18 años, llega en autobús a la Escuela Secundaria de California en Whittier.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

Penny y su esposo, Gilbert López, de 42 años, son veteranos del ejército. Se conocieron en el pie. Knox en Kentucky. Junto con Hannah, sus otros hijos son Lucas, de 17 años; Joaquín, 10; Lorenzo, 5; y Paloma, 3.

La pandemia de COVID-19 cambió casi todo para la familia, pero Gilbert y Penny hacen lo que hacen los soldados. Ellos marchan.

Muchas personas se habían enfadado e inquieto durante la pandemia. No Gilberto. Cuando se le preguntó si estaba molesto porque algunas personas se negaron a usar máscaras para proteger a los vulnerables, dijo que no.

No tenía tiempo para la ira, dijo Gilbert. Sólo tenía tiempo para el amor.

“Independientemente del hecho de que estamos experimentando algunos desafíos, somos una familia normal”, dijo. Cada familia enfrentará tiempos difíciles. “Simplemente lo tomamos todos los días a la vez”, dijo. “Tratamos de mantenernos positivos”.

Gilbert López acuesta a su hija Hannah en la cama en su casa de Whittier.

Gilbert López acuesta a su hija Hannah en la cama en su casa de Whittier.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

¿Cuáles, se les preguntó a los padres de Hannah, son los momentos más preciados con su hija?

Los viernes por la noche, Penny se mete en la cama con Hannah y mira «Gilmore Girls».

Para Gilbert, es meter a Hannah en la cama por la noche.

Él le da un medicamento todas las noches a través de un tubo estomacal y verifica la temperatura de la habitación para asegurarse de que no esté demasiado caliente. Su cuerpo no puede regular su temperatura. Luego se inclina y la besa en la mejilla. Es su tiempo juntos.

Lucas, el hermano menor de Hannah por un año, también está involucrado en el cuidado de Hannah.

“Parece que soy a la vez un hermano mayor y una enfermera de alguna manera”, dijo. “Es una experiencia realmente interesante. Tantas habilidades nuevas”.

Añadió: “Es realmente agradable admirarla en busca de inspiración y ver su perseverancia. He aprendido mucho de ella.”

Hannah Lopez, en el extremo izquierdo, se sienta en silencio mientras sus hermanos y su madre participan en un experimento científico de Zoom.

Hannah Lopez, en el extremo izquierdo, se sienta en silencio en su casa mientras sus hermanos y su madre participan en un experimento científico de Zoom con un voluntario de Providence TrinityKids Care.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

Penny López yace en la cama con sus hijas.

Penny López yace en la cama con sus hijas, Hannah, de 18 años y Paloma, de 3. Penny dijo que una de sus actividades favoritas es ver “Gilmore Girls” con Hannah los viernes por la noche.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

Otro de sus cuidadores es Thomas, quien ha sido enfermero registrado por más de 30 años. Ha pasado la mayor parte de ese tiempo trabajando en hospitales con niños gravemente enfermos. Durante los últimos cinco años, ha hecho la transición al hospicio pediátrico.

Las palabras pediátrico y hospicio no deberían estar en la misma oración, pero Thomas habla sobre el privilegio de estar con familias, incluida la de Hannah, en momentos tan difíciles.

Ella tiene la oportunidad, dijo Thomas, de presenciar el amor.

“Hace de este trabajo lo más gratificante que he hecho”, dijo. “Conocer a familias como la de Hannah, es realmente asombroso”.

Paloma López, de 3 años, coloca calcomanías en la enfermera practicante Marche Casillas.

Paloma López, de 3 años, coloca calcomanías en la enfermera practicante Marche Casillas. Los miembros del equipo de hospicio de Providence TrinityKids Care que trabajan con Hannah Lopez también se toman el tiempo para conectarse con sus hermanos.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

Antes de la pandemia, Hannah asistía a una clase diurna especial todos los días en la escuela secundaria de California en Whittier.

Eventualmente, sus clases se llevaron a cabo virtualmente y Lucas se sentó a su lado mientras participaba en sus propias clases virtuales.

Cuando se determinó que era seguro hacerlo, Hannah pudo asistir a clases en persona, una vez a la semana, con su maestra Sylvia Meza y una enfermera, Deborah Retama.
Ella era la única estudiante en el salón de clases.

Durante la ceremonia de graduación en la casa de los López, Shana Jones, subdirectora de California High, dio la bienvenida a los invitados e hizo unos breves comentarios.

La capellana de Providence TrinityKids Care, Misty Wise, abraza a Penny Lopez, al centro, parada junto a su hija Hannah.

La capellana de Providence TrinityKids Care, Misty Wise, abraza a Penny Lopez, centro, en la ceremonia de graduación anticipada de Hannah Lopez el mes pasado.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

La enfermera de cuidados paliativos pediátricos Anja Thomas, a la izquierda, ayuda a Penny Lopez a prepararse para la graduación de su hija Hannah.

La enfermera de cuidados paliativos pediátricos Anja Thomas, a la izquierda, ayuda a Penny Lopez a prepararse para la graduación de su hija Hannah.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)

La maestra Sylvia Meza, a la izquierda, mueve la borla de Hannah sobre su gorra durante la graduación.

La maestra Sylvia Meza, a la izquierda, mueve la borla de Hannah sobre su gorra durante la graduación.

(Francine Orr/Los Ángeles Times)

“Qué extraordinario viaje ha tenido Hannah”, dijo Jones.

Le entregó a Hannah su certificado de graduación y lo colocó en su regazo. Meza luego movió la borla de un lado del birrete de Hannah al otro.

La ceremonia de inicio se llevó a cabo a mediados de mayo. Hannah no estaba bien, por lo que la familia López decidió reunirse temprano para celebrar.

Pero el miércoles, 600 estudiantes de último año y sus familias se reunieron en el campo de fútbol de California High para la ceremonia de graduación. Entre los nombres leídos: Hannah López. Ella y su familia estaban allí para escucharlo.

Ana López

Hannah López desafió las predicciones de los médicos y se graduó de la escuela secundaria de California en Whittier esta primavera.

(Francine Orr / Los Ángeles Times)




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